Lo scorso 26 giugno si è svolto a Roma un importante convegno sul passaggio dalla reumatologia pediatrica alla reumatologia dell’adulto e sulla necessità di avere a disposizione un ambulatorio di transizione.

L’attenzione si è focalizzata su una delicatissima fase della vita della persona,  il momento in cui da ragazzo si diventa adulto. Fase ancora più delicata se il soggetto è affetto da una patologia cronica reumatologica.

Naturalmente non si può ricondurre la questione ad un’età precisa ma occorre affrontare il cambiamento in un percorso assistenziale che coinvolga sia il paziente che la sua famiglia. Ele problematiche da affrontare in questo periodo sono molte:

  • dall’imbarazzo di aspettare in un ambulatorio pediatrico frequentato per lo più da bambini, o in un ambulatorio dell’adulto, dove ci sono soprattutto anziani;
  • dall’avere controlli programmati anche molto frequenti a controlli più sporadici e con liste d’attesa molto lunghe;
  • dall’affrontare la malattia con la famiglia, al dover prenderne coscienza in prima persona e responsabilizzarsi quindi in termini di controlli e terapie;
  • dal tema della sessualità, passando dalla contraccezione a quello della gravidanza per le ragazze;

 

La soluzione a queste criticità e non solo, sta nella creazione di ambulatori dedicati al passaggio dell’adolescente con patologia reumatica, nella collaborazione tra il pediatra reumatologo e il reumatologo dell’adulto, e nella scelta del centro di reumatologia dell’adulto insieme al ragazzo e alla sua famiglia. E non sono mancati i riferimenti alla scarsa disponibilità di fondi statali, che certo non aiuta nella realizzazione di progetti interdisciplinari come questo, e alla tendenza a fare sempre più spesso affidamento sulla buona volontà e disponibilità dei singoli professionisti.

L’ambulatorio di transizione è comunque una realtà presso l’Ospedale Santo Spirito di Roma.   

  La  dott.ssa Donatella Fiore (Reumatologa dell’adulto presso l’Ospedale Santo Spirito) e la dott.ssa Elisabetta Cortis (Direttore della pediatria presso l’Ospedale Sant’ Eugenio di Roma) hanno illustrato il loro progetto di collaborazione e il percorso finalizzato a rendere graduale il trasferimento del paziente. Particolarmente importante, in quest’ottica, risulta sicuramente la compresenza di entrambe le dottoresse in occasione delle prime visite dell’adolescente, una sorta di accompagnamento prima di passare il testimone.

Un ruolo cruciale in quest’ambito lo hanno sicuramente anche il pediatra di famiglia ed il medico di medicina generale, i quali dovrebbero confrontarsi e collaborare per assistere il paziente e  la sua famiglia in questo delicato passaggio.

Infine, ma non per importanza, si è ricordato il grande impegno delle associazioni in questi anni nel realizzare numerosi progetti di ausilio alla reumatologia pediatrica. Per quanto riguarda la transition il loro contributo dovrebbe essere di impulso e di dialogo per istituzionalizzare gli ambulatori della transizione. Sono intervenuti i rappresentanti di  A.M.RE.I., A.P.M.A.R., A.L.M.A.R. e del Gruppo Young dell’A.N.M.A.R.

Particolarmente emozionante è stata l’intervista della giornalista Carla Massi a due adolescenti reumatici in fase di transizione, Francesco ed Alice.