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A.M.RE.I. Associazione Malattie Reumatiche Infantili ONLUS |
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Marco è un bel bambino biondo con occhi profondi azzurri, oggi ha nove anni ma da quando ne aveva tre soffre i febbri persistenti che insorgono con brividi anche quattro volte al giorno per settimane e lo tengono a casa lontano dalla scuola, dagli amici e dai parchi. Dopo due ricoveri, indagini invasive e terapie endovenose per le infezioni più gravi, perché non aveva una diagnosi certa, finalmente a tre anni dall’insorgenza, agli altri sintomi si sono aggiunte delle fugaci macchioline rosa che hanno permesso così di porre diagnosi, “Artrite giovanile cronica”.
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Da allora le cose sono andate decisamente meglio e l’uso di antinfiammatori gli ha permesso di svolgere una vita abbastanza normale. Abbiamo trovato un centro a Roma dove seguono queste malattie ……. E così tra pochi genitori ci siamo incontrati e abbiamo parlato dei nostri bambini. Delle difficoltà che ciascuno incontra giornalmente chi per la fisioterapia o per gli accertamenti o per gli spostamenti per venire al centro di riferimento. Con la partecipazione dell’infermiera che segue i bambini in day – hospital e di altre persone che si dedicano a questa patologia abbiamo costituito l’A.M.RE.I. allo scopo di semplificare il possibile e essere vicini a chi solo ora inizia questo percorso da noi già intrapreso. Claudia
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